I social network per combattere le malattie

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Sono in aumento i social network dedicati alle persone malate. Una possibilità in più per condividere opinioni ed esperienze e, in qualche caso, anche immagini.

Così, dopo Facebook e Twitter, fioccano i social dedicati alle malattie e allo scambio di paure ed eventuali consigli per curarle. È risaputo, infatti, come il parlare dei propri malanni, siano essi seri o meno problematici, porti le persone ad alleggerire, almeno in parte, l'ansia.

A rivelare l'aumento di importanza è la prestigiosa rivista Mit Technology Review. E, secondo gli studiosi americani che hanno condotto la ricerca, il social network più popolare è quello interamente dedicato al morbo di Crohn, ovvero Cronhology.com. In poco tempo, infatti, avrebbe accolto circa 4 mila utenti. Le cifre, ovviamente, non raggiungono i numeri che contraddistinguono i grandi social network. Ma sono indicative della volontà, da parte delle persone malate, di aiutare e di voler essere aiutate. Lo scambio di informazioni, dunque, diventa fondamentale.

"I pazienti condividono informazioni su come si sentono, il tipo di trattamenti che stanno usando", spiega Malay Gandhi, chief strategy officer di Rock Health, una start up che ha investito in Crohnology.com. "Se riesci a convincere i consumatori ad esercitare la propria salute dai 15 ai 30 minuti al giorno, c'è la più grande riuscita della sanità digitale".

Crohnology.com nasce solo due anni fa ed è rivolto a quanti sono affetti dal morbo di Crohn, colite ed altri gravi disturbi intestinali. Il sito lascia spazio alla "voce" dei pazienti. Gli esperti, infatti, sostengono che le persone malate tendono ad affrontare meglio la propria malattia se condivisa con altre persone e a rivolgersi ai medici oncologi tempestivamente.

L'idea del social network nasce grazie ad uno sviluppatore di siti web di 28 anni che, all'età di 12, si vide diagnosticare il male. "Come paziente, è estremamente importante per me ottenere le giuste informazioni per curare la mia malattia, in modo imparziale rispetto ai costi", spiega lo sviluppatore. "Purtroppo non è questo il mondo in cui viviamo". Ecco il motivo che lo ha spinto a poter "dare ai pazienti la possibilità di studiare le cose che non sono state ancora studiate". A prescindere dai costi e dalle case farmaceutiche.

Le cause che portano al morbo di Crohn sono ancora ignote. Le cure non esistono e le medicine per alleviare i dolori sono altamente tossiche. Nel sito, i pazienti trovano alcuni consigli necessari per rendere più sopportabili tali sintomi. "È difficile dire che cosa si dovrebbe e non dovrebbe mangiare quando si è affetti dal morbo di Crohn", afferma Ken Spriggs, analista di dati a Fort Collins, in Colorado, anch'egli malato dal 2001. "Ho sempre pensato che la birra mi facesse male, ma i risultati del sondaggio mi hanno dato la conferma che questa stava causando un problema". Ed è proprio sul sito che Spriggs evidenzia con cura le cause che possono portare ad un peggioramento dei sintomi. "La lista è piuttosto lunga", osserva laconico.

Ma l'utilità del social network sta anche nel sottolineare il beneficio o meno di alcuni farmaci, evitando in questo modo un inutile dispendio di fondi in medicinali non necessari, investendo al contrario in trattamenti sicuramente più efficaci. "Abbiamo bisogno di capire cosa funziona e cosa no", conclude Gandhi. E ne è certo: i siti dove la gente ha la possibilità di parlare sono fondamentali per la ricerca. "Stiamo ottenendo un livello di risoluzione sui dati dei pazienti che non abbiamo mai avuto prima d'ora".

Federica Vitale

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